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[肢體相關] 蛻變:一個非典型輪椅女孩的故事

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發表于 2019-6-18 00:32:09 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
編輯注:李莉,腦癱女孩,坐輪椅,手無法打字,本文文字由她用鼻子一字一字打出,作為生活的記錄和留念,作為蛻變的人生見證。



01
學打字,拍一個人的婚紗照,出國旅游

2008年,我告訴我媽,我想學會用手機發信息,我媽說我要是想學會用手機發信息的話,首先就要學習文化,可當時我已經二十八歲了,想上學肯定是不可能了,我就讓我媽幫我買了書我在家自學,說實話對我來說學習要比訓練容易的多,我只用了一年多的時間就學完了小學的課程,當我開始想用手機打字的時候我才明白了,我根本無法用手來完成這件事,我想了很久也試了很多方式最后我決定了用鼻子打字,我清楚的記得第一次用鼻子的時候,我只打了四個字就用了幾個小時,我練習了,兩周打字越來快了,三個月后我可以用鼻子打字,上網了,不管是手機還是電腦我都會用了。

2009年,我有了一個想法,我告訴我媽,我想要拍套婚紗照,她告訴我,婚紗照是結婚的時候拍的,所以等我以后結婚的時候再拍,我說,這輩子我沒打算要結婚,我媽說,我不結婚以后誰來照顧我?我說象我這樣連自己都照顧不了,我怎么結婚呢?而且誰又愿意照顧另外一個人十幾年呢?如果你爸和我一樣的殘疾,你們還會和對方結婚嗎?而且我也不想就是為了找一個人來照顧我而結婚,所以我這輩子不會結婚的,我媽后來同意我拍婚紗照了,但是她沒有放棄讓我結婚的想法,因為我殘疾所以找了幾個月才找到一家影樓愿意幫我拍,我記得那天在影樓我化完妝穿上婚紗的時候我真的好幸福好幸福,后來我還拍了一個MV。

讓我沒想到的是這個MV一夜之間就走紅了網絡,很多很多不認識的人為我加油給我祝福,同時我也認識一群和我一樣的殘疾人和一群所謂的志愿者,他們說想和我一起過一個生日,我同意了,我清楚的記得他們那天我見到他們的時候,我就有了一種和他們格格不入的感覺,但是我那天還是比較開心的,我許了兩個我人生中最重要的愿望,后來的幾年我和他們在一起吃吃喝喝出去玩,就這樣我浪費掉了幾年保貴的時間,和他們在一起我感覺不到積極向上的感覺,和他們一起我也看不到希望,而且在經濟上我也交了很高的學費,他們還讓我看到了不應該看到的事,聽到了不應該聽到的話,所以2015年,我決定和他們絕交,和他們絕交后我開始繼續網絡知識,我想做點微商,當時我爸媽都說微商不好做讓我別做了,可是我不想什么都沒做就這樣放棄了,我還是堅持把微商開起來了,做了幾個月我發現,我爸媽說的對,微商確定不好做,應該說是很好做,這個時候我想要放棄了,可是我在家不做微商又能做什么呢?我除得做點微商其實我什么也做不了,所以我選擇堅持做下去。

同時也是在2015年,我和我媽說,我想去泰國玩,我媽特高興的說,好哎,我們找一家旅行社下個月就去,我開始在網上找旅行社一連找了一個多月,都沒有旅行社愿意帶殘疾人,我把這件事和身邊殘疾人說了后,他們告訴我這個很正常哎,旅行社肯定不愿意帶像我們這樣的殘疾人的,我不服氣的說為什么啊?難道殘疾人出國犯法嗎?后來我又在網上找了兩個月還是沒有一家旅行社愿意帶殘疾人,我開始有點不想找了,我和我媽說,媽我不去泰國了,還是你和我爸去吧,反正我身邊的殘疾人都沒有出國,我不去也沒什么關系哎,我媽說別著急再慢慢找找看嘛,我又在網上找了兩個多月,認識了一家旅行社的人,他說,他來幫我找團帶我去,又過了一個多月終于找到團愿意帶我去了,我媽開始帶我去辦護照,由于我的身體原因我辦了四個多小時,辦護照的人問我媽帶我來辦護照干嘛?我媽說帶我到泰國旅游,他們聽完后對我媽說你真的是一個好媽媽,她都這樣了,你還要帶她出國旅游,我媽說她都這樣了,如果我不帶她去,誰又能帶她去呢?我現在還年青能多帶她出去走走就多帶她出去走走,出發的當天我招開心的,在泰國的7天,我每天都招興奮的,我喜歡吃海鮮,也喜歡海邊,所以我很喜歡泰國,但是在這7天旅行里我媽確很辛苦,她白云要帶我玩,為我吃東西,幫我推輪椅,晚上一到酒店她就要先幫我洗澡因為她想讓我多睡一會,讓我睡下后她還要收拾第二天我要用的東西,一起收拾完她才能洗澡休息,一路上大家都說我媽太辛苦太偉大了,她總是說不辛苦不辛苦,回來后我告訴了身邊的殘疾人,其實我們殘疾人也可以自己跟團出去旅游的,我告訴他們不管什么事不努力到最后,決不能放棄,當時親朋好友都以為我去了一次泰國已經是很好了,大家都沒想到,我媽后來又帶我去了新加波,馬來西亞,香港,日本,歐洲,雖然我一出生老天就劫走了我的自由,但是我有一個世界上最好的媽媽,她用女人最寶貴四十年青春換來了我的幸福人生,因為我擁有了她這樣一位媽媽,我殘缺的人生才變的完美。








02

捐獻遺體,獨立吃飯

20006年,我有了一個想法,我想做一個遺體捐獻,當我把這個想法告訴我媽的時候,我才明白她是不會同意的,她告訴我這個肯定不行的,我看到她反應后,我就沒有再多說什么了,過了幾天后我自己打電話到南京紅十字和他們說了我的想法。他們聽完我的想法后,告訴我一定要讓我的堅護人同意然后去簽字才可以,我就直接把我媽手機號給了他們,他們當天就和我媽聯系了,我媽晚上下班回來后,就問我了,為什么非要做這件事?我告訴她,一直以來我都希望能有一種好的方法治療小腦癱孩子不用吃這么多的苦了,所以我想以后把我的身體給國家做課學試驗,而且我也想做一個有價值的人有用的人,我媽聽完我的話后,什么也沒說,第二天她就帶著我的證件去幫我辦手續了。

也是在2006年,我做了一個決定,我要學會自己吃飯,其實,做這個決定的時候我就已經做好思想準備了,肯定會有很大的困難的,但是,當我真的去做這件事的時候,我才意識到可能我真的沒法做,第一天晚上我媽把飯菜放在我面前的時候,我看著面前飯菜自己就是沒法把勺子拿起來,我用進了全身的力氣一次又一次想把勺子拿起來,可就是拿不起來,這樣試了幾小時,我還是沒把勺子拿起來,我和我媽說,我不吃了,我想睡覺了,她說好,這樣我人中第一次自己吃飯就以失敗告終,后來我睡在床上肚子餓的睡不著,心里就在想明天肯定會為我的,第二天我媽又把飯菜放在我面前,我看看她,我感覺她肯定還是不會為我的,我看著面前飯菜肚子好餓好餓,我又一次努力的把勺子拿起來,可是,我試了幾小時還是不行,這個時候我的肚子也越餓越厲害了,我急了,我哭著對我媽說,媽媽,我都餓死了,你就不能喂我一下嗎?我媽幫我擦干了眼淚后,對我說,媽媽當然可以喂你吃飯了,只要媽媽活著一天媽媽都可以喂你吃飯,幫你做每一件事,但是,如果,有一天媽媽不在了,到那個時候誰來喂你呢?聽完我媽的話我慢慢冷靜下來了,我媽說的很對,所以我一定要學會自己吃飯,我再次把勺子起來,但還是一樣拿起來就掉,拿起來就掉,那個時候只有早飯是爸媽為我吃的,中飯和晚飯都要我自己吃,吃不起來,我就只能餓著,好在早上能吃飽,但是,到下午還是會餓,就這樣一個多星期過去了,勺子掉的次數越來越少了,我也 能把餓送到嘴里了,雖然吃的很慢很慢,雖然掉的多吃的少,雖然吃飯的姿勢很不好看,但是我覺得這些都不重要的,最重要是我終于不用爸媽再喂我飯了,一年多以后我吃飯越來越快了,飯掉的也越來越少了,別人筷子能對付的事,我用勺子都能對付,而且我也可以自己上洗手間了。

03

兒時訓練記憶


1986年10月10日,和平時一樣,早晨吃完早餐后,爸爸帶我去福利院訓練,今天福利院有外國專家來參觀,但外國專家看到我在那里訓練也看到了我當時的身體狀況,就和我爸爸說了我根本就沒有治療的價值,所以還是早點放棄吧,他們說就算堅持到最后我也不可能會說話的、也不可能自己坐起來的,更別說自己站起來走路了,這是不可能做到的事,當天晚上爸爸把這件事告訴了媽媽,媽媽說他不會放棄的,她要堅持下去,后來他們做了個決定,爸爸負責帶我訓練,媽媽負責照顧家,就這樣我訓練了一年半的時間,在這一年半時間里我每天除得吃飯睡覺,其它的時間都在訓練,我每天要訓練十幾個小時,每天我要練五個項目,灣腰,壓腿,上夾板站,上老虎凳,掉頸子,當時我自己動不了,所以我每練一下都要靠爸爸帶我,練多少下爸爸就要帶多少下,每天練多久我就要哭多久,就算是這樣訓練,我還是沒有什么大的進步,八歲的我的還是一樣的不會坐不會說話,但是我爸爸媽媽從來都沒有想過要放棄。

時間總是過的很快,轉眼我已經十一歲了,十一歲的我已經會用不清楚的語言叫爸爸媽媽了,也能自己坐起來了,但是我光會叫爸爸媽媽,光會坐肯定不行的,就在這個時候福利醫院阿姨們都說應該要讓我上學了,我爸爸媽媽又一次面對大的選擇了,是讓我上學還是讓我繼續訓練?其實很多時候一次選擇就能改變一個人的一生,我爸爸媽媽經過了再三的考慮,他們選擇了讓我繼續訓練,因為當時的我身體情況根本不能把訓練停下來,我爸爸說上學學習可以,以后再學,但是如果錯過了現在訓練的時間我連活下去都會有影響,就這樣我和爸爸每天三點一線的,往反著家里福利院和我爸爸的單位,當時為了帶我去利訓練買了一個馬自達,每天中午訓練結束后我爸爸要去上班,我就坐到馬自到達上,在他單位等他下班后送給我吃點東西就開始晚上訓練了,但是幾年后馬自達老了,就經常會壞了,每次馬自達一壞我爸爸就要推著馬自達走幾個小時的路去修車,就這樣又過了5年,我終于站起來了當時爸爸媽媽好開心好開心,我也以為。我的訓練可以結束了我可以和其他人一樣去上學了但是現實告訴我我錯了,因為一個人光會說話,光會自己站起來是不夠的.因為當時的我只能站立不能走,我沒有想到更多的困難還在后面等著我呢,因為我當時自己已經能站起來了,所以訓練也要有所改變了.從背動變成了主動以前訓練是靠爸爸一下一下的幫.而現在要靠我自己一下一下做了,而且訓練的難度也加大了好多好多,那個時候的我每天除得疼就是累.我每天都希望爸爸不要下班.那樣我就不用訓練了,但是我心里也很明白,除得訓練我沒有第二個選擇,我只有努力的堅持下去,才會有希望。



時間就這樣在忙碌的訓練中一天一天過的很快,轉眼我已經十六歲了,十六歲的我雖然已經會慢慢的一步一步挪著走路了,但是我還有很多東西沒有學會,所以訓練不能停,爸爸每天衣然要堅持帶我去訓練。每天上午爸爸要帶我上下樓梯十五次,每次我從一樓到七樓來回一次只能用兩分鐘時間,如果過了時間我就要被爸爸打,不過我很厲害很少會超過時間的,上完樓梯以后還要蹲站,我當時手不會握東西爸爸就用十根步條一頭捆綁在雙桿上另一頭捆綁在我的十個手指上,雙桿上還有一頭分別綁在我的十根手指上身體還要壓六十斤的沙帶蹲站1200下,當時疼的我哭天喊地。蹲站做完,以后已經是中午了,我還是不能休息,我還要壓腿用六十斤的沙帶壓在腿上腰和腳尖還要往里壓。每天壓一個半小時,我就要哭一個半小時,這樣的訓練真的很疼很疼,而且這才是上午的訓練,晚上的訓練更疼更累,每天晚上爸爸下班回來后會先給我吃點東西,然后就開始晚上訓練了,晚上第一個訓練是掉手,爸爸用十根步條膀在我的十根手指上然后把我掉在門梁上,腳尖還不能落地,就這樣每天要掉兩個小時,疼的我真是受不了,這種疼沒有親自體驗過是無法明白的,掉完手以后,還有一個灣腰,訓練完以后,我一天的訓練就結束了這樣的訓練我練了十年,有一天我疼的實在是受不了了,我和媽媽說我真的不要再這練下去了,實在是太疼太疼了,媽媽對我說如果有其它的辦法她和爸爸決對不會讓我吃這種苦的.其實我也知道除得訓練,根本就沒有其它的選擇,我只能堅持下去。

編輯:天涯一夢(同類天使)
  作者:李莉,一個堅強的女生
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2樓沙發
發表于 2019-6-18 20:08:16 | 只看該作者
你是我見過笑的最好看的妹子,加油~
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3樓板凳
發表于 2019-6-27 13:04:17 | 只看該作者
殘疾人人生奮斗的楷模
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4樓地板
發表于 2019-7-12 22:22:25 | 只看該作者
好美、好堅強。點贊!!!!
世間萬物,唯花最美,花中之最,寒梅傲霜。
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5#
發表于 2019-7-20 20:59:53 | 只看該作者
能露出燦爛笑容的妹子是最美的
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